#nVFzR

Cierpię na chorobę... chociaż to w zasadzie nie choroba, tylko objaw. Mniejsza z tym. Jestem posiadaczką nietrzymania moczu. Po prostu. Stale noszę podpaskę, która jest zawsze lekko wilgotna i odrobinkę zażółcona, latam do kibla mniej więcej dwa razy częściej niż Wy, od czasu do czasu zamoczę bieliznę. I tyle. Wg statystyk, które wygrzebałam na relatywnie rzetelnej stronie internetowej, podobny problem dotyczy nawet do 10% społeczeństwa. Zwykle jest to wynik jakiejś choroby albo komplikacji przy ciąży, porodzie czy czymś takim. No super. Więc co w tym anoniomowego? Przecież Anonimowe liczy n tysięcy użytkowników, razy 10, czy nawet 5% to nadal mnóstwo ludzi! No właśnie...


Czy kiedykolwiek słyszeliście historię kogoś z NTM? Tak szczerze. Było tu kiedyś coś podobnego? Ile razy? I ile to jest na te 5-10% x n tysięcy użytkowników? Słyszeliście o grupie wsparcia albo forum dla takich kalek jak my? Jeśli tak to chętnie przejrzę.

Cierpię na NTM od urodzenia, co chyba stanowi niewielką część przypadków.



Zwyczajnie nigdy nie wyrosłam z pieluch. Z czasem tylko zmieniałam je na coraz mniejsze podpaski, obecnie noszę już te normalne, nie z apteki. Jako mała dziewczynka miałam mnóstwo badań diagnostycznych. Nie opowiem, bo nie pamiętam a chciałabym. Nikt mi nigdy nie tłumaczył co się ze mną dzieje, nie odpowiadał na pytania, nie pytał jak się czuję. Zawsze byłam z tym sama. Gdy podrosłam na tyle, że podpaski stały się wyłącznie moim problemem, jestem z tym dosłownie - sama.



Skończyły się badania i pogadanki z różnymi prof. dr hab. n. med.
Moi rodzice to wyparli. Nie akceptują faktu, że jestem "niepełnosprawna". Nawet nie mogę się doprosić wyników badań. Ani nowych badań, bo nikt nie przebada nieletniej bez rodzica. Wiem, bo próbowałam. Moi znajomi o niczym nie wiedzą. Tak jakoś od kiedy tylko pamiętam, miałam odczucie, że to niewyobrażalny sekret. Nie potrafiłabym się tym pochwalić na żywo. Mojemu chłopakowi powiedziałam za trzecim podejściem, pisemnie i rycząc tak, że przez łzy ledwie widziałam klawiaturę. On mnie akceptuje, mimo że jakiejś części mnie nadal trudno w o uwierzyć.



W ogóle często ryczę, nie tylko nad klawiaturą. Częściej w poduszkę. Albo w ręce. To naprawdę irytujące, gdy musisz wstawać 4 razy w nocy albo poświęcić pół przerwy na rozkminę: "czy ta podpaska wytrzyma WF, czy lepiej zmienić już teraz". Jeszcze bardziej dobijające są te myśli, które od czasu do czasu przypominają ci jak to zlałaś się na wycieczce w gimnazjum, jeśli bardzo chcecie mogę opisać kilka szczególnie wyraźnych wspomnieć tego typu. A już w ogóle najfajniejsza jest świadomość, że jesteś gorsza, stanowisz tylko pomyłkę ewolucji, a w ogóle to weź się nie rozmnażaj, bo to prawie na pewno genetyczne.
NTM to nie choroba. To samotność, wstyd i strach. I tak, koniec jest zbyt pompatyczny jak na wyznanie o szczynach.
doznudzenia Odpowiedz

O ile sie nie myle to mozna teraz jakos laserowo lub operacyjnie to leczyc. Duzo kobiet nie zdaje sobie z tego sprawy i chodzi z podpaskami, a moga znow normalnie funkcjonowac. Jesli to wrodzone, to bardzo dziwne, ze nie bylo operacji, czy jakiegos innego rozwiazania. Wyszukaj lekarza albo poradnie, ktora sie tym zajmuje i zmus rodzicow lub jakas ciocie, babcie, do tego zeby Cie tam zabrali.

Dziękuję za radę, ale sposoby leczenia są uzależnione od genezy problemu, więc pierwsze zdanie Twojej wypowiedzi można sobie wsadzić w dowolny otwór ciała. Właśnie ze względu na nietypowość problemu nic z tym nie zrobiono, bo nie dało się nawet ustalić o co chodzi. Ale tak, masz rację. Muszę poszukać jakiejś poradni. I pewnie da się z tym coś zrobić. Jeszcze raz, dzięki.

doznudzenia

Trzymam kciuki, bo w XXI wieku cos takiego juz dawno powinno byc wyleczone.

T0RI

Mam inny problem, ale pewnie zasada jest ta sama. Jak polskie strony milczą, szukaj na zagranicznych. I znajdź lekarza, który nie boi się sformułowania "bo ja panie doktorze przeczytałam w internecie"

niebieskieokulary

Serio, bardzo polecam szukanie w innych krajach. Mi zdiagnozowano w Polsce dwa różne nietrzymania moczu, rozpoczęto (oczywiście drogą) terapię mięśni, potem próbowali mnie leczyć na głowę, kilka lat objeżdżania specjalistów, następnie podejrzenie guza - no co tylko sobie wymarzysz. U mnie problem nie jest aż tak poważny (ok łyżki stołowej na dzień - wkładki mieć trzeba). W końcu zdiagnozował mnie lekarz zza granicy, czekam na kolejne badania. Na basen nie chodzę, jak znajomi idą nad jezioro to pilnuję komórek na brzegu i uważam żeby nie zacząć śmierdzieć, na szczęście większego problemu nie ma

troszke

Droga Urine nawet jeżeli porada jest kiepska to niezbyt uprzejmie jest komuś pisać że jego porada jest do wsadzenia sobie w otwór. Słabe to było.

Feniks06

Urine - ale trzeba Ci przyznać, że nick masz adekwatny. To w sumie dobrze, że pomimo tego potrafisz zachować pewien dystans do Siebie.

Nie chcę się użalać nad Tobą ale to co opisujesz to jest coś co na tle innych wyznań można uznać za realny problem. Z pewnością wpływa na Twoje życie, i choć wiem, że jest nie zależne od Ciebie to na pewno jest bardzo krępującym i wstydliwym problemem. Dobrze, że masz koło siebie kochającą osobę bo jestem w stanie się domyślić jak wiele siły musiałaś włożyć w to by się odkryć ze swoim problemem. Jestem pewien również, że wiele pracy musisz wkładać w to by zachować komfort w życiu z problemem, który nigdy nie pozwoli Ci by ten komfort był pełen.

Ja zazwyczaj udzielam się tylko w dyskusjach w których mogę przedstawić zdanie przeciwne od rozmówcy bo wtedy rozmowa jest ciekawa. Jednak tutaj postanowiłem się udzielić by po prostu życzyć Ci byś w jakiś sposób uporała się z problemem. Chciałbym również, żebyś wiedziała, że podziwiam siłę jaką masz w sobie w tak młodym wieku. Ja wiem, że pewnie tego nie dostrzegasz ale ktoś kto boryka się z Twoimi problemami, ktoś kogo ten problem męczy w tak dużym stopniu, ktoś kto wylał hektolitry łez a mimo to zdobywa się na siłę by powiedzieć o tym komuś kogo kocha pomimo obaw jak ta druga osoba zareaguje, potrafi żyć, normalnie funkcjonować musi mieć jaja ze stali. Naprawe... ogromny szacun.

Dziękuję Ci Feniksie, ale mój nick to żaden dystans. No przecież nie wiem, czy ktoś z mojego otoczenia tego nie czyta, nie mogę się podpisać moim zwyczajnym nickiem...

DeathFairy Odpowiedz

Jeśli masz ukończone 16 lat, to masz prawo sama zażądać od lekarza informacji o wynikach badań. Takie są przepisy... Czytałam kilka dni temu z nudów różne wywieszki na tablicach w przychodni, czekając na wizytę

Feniks06

Informacje o wynikach tak ale czy badania też może przejść?

FizjoMan

@Feniks06
Na badania nie, badać niepełnoletniego można pod okiem lub za zgodą opiekuna.

Feniks06

@FizjoMan dzięki za info bo tego nie wiedziałem. No to w sumie trochę lipa. Co z tego, że będzie mogła poznać wyniki badań, które się nie odbędą jeśli rodzice jej nie zabiorą.

Skarpetkiwkotki

To z moją przychodnia gdzie robię zazwyczaj badania chyba jest coś nie tak. Od jakoś 14/15 roku życia sama chodziłam do lekarza i na badania i nigdy nikt nie miał z tym problemu. Żadnej zgody ani nic w tym stylu nie potrzebowałam. Zapisywałam się do lekarza po skierowanie na badania na przykład, szłam sama i potem na badania.

Feniks06

Wiesz może u Ciebie nie trzymali. Się kurczowo przepisów. Ja też chodziłem sam dość wcześnie.

Skarpetko, to zależy od rodzaju badania. Zwykłe USG albo podstawową morfologię to mogę sobie zrobić. Ale dalsze, bardziej inwazyjne badania?

baklazanzamiastmozgu Odpowiedz

Kilka lat temu zaczął się u mnie podobny problem, ale nie w aż takiej skali, u mnie wystarczą wkładki higieniczne i wizyta w toalecie średnio co dwie godziny ze stałym uczuciem parcia na pęcherz, pojawiającym się zanim zdążę wyjść z łazienki. Przyzwyczaiłam się i umiem już realnie ocenić kiedy tak naprawę muszę do łazienki a kiedy mi się tylko wydaje i jedynie lekko przesikam sobie bieliznę.
Byłam u urologa, podobno może być tylko gorzej i jeśli nic z tym nie zrobię na starość wyląduje z wiecznie założonym cewnikiem.
U mnie zdiagnozowano problem jako zbyt słabe mięśnie dnia miednicy które są wiecznie napięte. W Warszawie jest klinika gdzie leczy się tego typu schorzenia, poprzez ćwiczenie mięśni Kegla za pomocą elektrod i innych cudów, może to mogłoby Ci pomóc

waterresistance

Droga Anonimko, bardzo Ci dziękuję za komentarz. Otrzymałam taką samą diagnozę, jednak jeszcze nie korzystałam z terapii. Chętnie bym z Tobą porozmawiała na ten temat. Mogłabym Cię prosić o maila?:)

baklazanzamiastmozgu

Życie mi się tak potoczyło, że odbyłam pierwszą wizytę na której pokazywane są ćwiczenia i póki co nie rozpoczęłam terapii właściwej, więc nie wiem czy byłabym w stanie Ci coś więcej powiedzieć. Na pewno już po kilku zaleconych ćwiczeniach w domu zauważyłam jakąś różnicę więc myślę, że warto i na pewno będę kontynuować.
Co może istotne, elektrody są przy mięśni dnia miednicy i je stymulują, ale nie naruszają błony dziewiczej.
Klinika to HB Clinic na Górczewskiej, bardzo przyjemne miejsce i delikatny personel.

airborn Odpowiedz

Autorko, udzielam rady, która być może ma niewielką wartość, bo znasz i wiesz. Ale z własnego doświadczenia, bo ja żyłam w nieświadomości z moją chorobą, napiszę.
Nie ograniczaj swoich poszukiwań do swojego regionu, najbliższego dużego miasta. Może warto wyszukać numer infolinii NFZ i pytać. Jeśli jeden (3) lekarz cię zignoruje, idź do następnego.
Ja zapytałbym internistę i ginekologa, ale przede wszystkim Googla. Nie sugeruje, że nie próbowałaś szukać (wiem jakie denerwujące są rady capitana obvious), raczej sugeruję żeby przedreptać te ścieżkę jeszcze raz. Nie wiem, ile zostało ci do 18stki, czy możesz doczekać. Do lekarza możesz chyba pójść z kimś innym z rodziny, np. ciocią. Walcz i powodzenia

Narcystka Odpowiedz

Wczesne sądzanie na nocnik może doprowadzić do nietrzymania moczu. Dlatego miałaś pewnie problemy od dziecka. Rodzice sadzaja na nocnik, po sikaniu są wiwaty, więc dziecko uczy się przeć i siedzi na nocniku póki nie wydusi z siebie czegoś. Duży problem dla dziewczynek ze względu na budowę anatomiczną, ale i dla chłopców nie jest to obojętne. A moczu nie wolno przeć, powinien wpływać naturalnie bez wysiłku. Sikanie na "zaś" też powoduje NTM. Ja po ciąży mam parcie naglące. Są fizjoterapeuci uroginekologiczni. Powinni pomóc. A rodziców proszę o rozsądek - nocnik wprowadźcie w okolicach drugiego roku życia, kiedy dziecko zaczyna mieć świadomość i czucie tych okolic.

OhWow Odpowiedz

Powodzenia

Serwatka31 Odpowiedz

Statystyki mogą być zawyżone, jeśli uwzględniają też łagodne formy.
Podejrzewam, że mogą uwzględniać też przypadki typu "puszczenie kropelki przy kichnięciu raz na wiele dni".

miiszka Odpowiedz

Słyszałam, że wstrzykuje się kwas hialuronowy żeby „zwęzić” cewkę moczową, może wtedy mięśnie będą w stanie kontrolować „otwieranie/zamykanie” pęcherza

mandyandypandy Odpowiedz

A może wizyta u fizjoterapeuty pomoże? Jest mnóstwo wspaniałych fizjoterapeutek, które specjalizują się właśnie w takich problemach. Część z nich ma swoje gabinety i specjalistyczny sprzęt do badań. Podchodzą z szacunkiem do swoich pacjentek, nie oceniają, a jeśli same nie mogą poradzić sobie z problemem, to odsyłają do odpowiedniego lekarza. Niestety są wizyty prywatne, ale nie zaszkodzi pójść chociaż na konsultację.

indianhedgehog Odpowiedz

a może masz jakieś dodatkowe ujście z pęcherza?

Hmm, o ile w wieku 3-4 lat byłam w stanie coś podsłuchiwać, to chyba faktycznie lekarze wspominali o takiej możliwości, ale jej nie potwierdzono. Zamierzam powtórzyć badania po osiemnastce. Gratuluję bycia osobą, której amatorska uwaga była najbliżej ewentualnego rozwiązania spośród innych amatorskich uwag.

Zobacz więcej komentarzy (17)
Dodaj anonimowe wyznanie